خاص|| أثر برس يتلقى أكثر من 1626 مصاب بمرض الناعور وغيره من اضطرابات النزف، الدعم من الجمعية السورية لمرضى الناعور منذ تأسيسها عام 2006 وحتى الآن، وفق ما أوضحته رئيسة الجمعية الدكتورة تهاني علي.
وبيّنت د.علي لـ “أثر” أن الجمعية عملت على إحداث سجل خاص بأسماء المصابين بالناعور وبعض اضطرابات أمراض الدم منها اضطرابات النزف ونقص عوامل التخثر ونقص الصفيحات ومرض “فون ويلبراند” وهو اضطراب وراثي ناجم عن غياب أو خلل بروتيني تخثري في الدم ويسبب نزفاً غزيراً أو لمدة طويلة ويصيب الذكور والإناث، مشيرةً إلى أنه لا يوجد حتى الآن سجل وطني بعدد المصابين بهذا النوع من الأمراض وتسعى الجمعية لإحداثه بالتعاون مع وزارة الصحة.
ولفتت الدكتورة تهاني إلى أن الجمعية بالتعاون مع الاتحاد العالمي للهيموفيليا “الناعور” تقدم الأدوية للمرضى من مختلف المحافظات وتواصل تقديم خدماتها عبر وحدة ضمن مستشفى التوليد الجامعي بدمشق حيث يتم إجراء التحاليل الاستقصائية لتشخيص المرض ومنح المريض بطاقة تعريفية بنوع مرضه وخطة العلاج.
وذكرت أن الجمعية تقدم مجموعة من البرامج العلاجية منها “الحقن المفصلي” لحماية المرضى من تطور المرض والإصابة باعتلال المفصل حيث يتم حقن مادة ضمنه لتخفيف النزف ومنع تخريب المفصل وتأخير الحاجة إلى تبديله، لافتة إلى أن 73 مريضاً من المسجلين بالجمعية استفاد من الخدمة حتى الآن.
كما تقدم الجمعية برنامج العلاج الوقائي وهو مخصص للأطفال بعد عمر الأربع سنوات وما فوق لتعويض نقص عامل التخثر لديهم ويتم إعطاء العلاج وفق نوع الدواء حيث يتم إعطائه حالياً مرة واحدة أسبوعياً ويستفيد من هذه الخدمة 85 طفلاً ويسهم بأن يعيشوا نمط حياة مريح أقرب للطبيعي ويخفف من قلق الأهل لحدوث نزف لدى الطفل في حال إصابته خلال اللعب أو الخروج من المنزل، كما يسهم بمتابعة تعليمهم بالمدرسة من دون انقطاع، بحسب رئيسة الجمعية الدكتورة تهاني علي.
أما برنامج العلاج بالمنزل، أوضحت الدكتورة علي لـ “أثر” أنه عبر هذا البرنامج يتم توزيع الدواء للمرضى ضمن منازلهم وهي من الأدوية التي تقدم كمساعدات للجمعية من الاتحاد العالمي للهيموفيليا ويتم توزيعها للمرضى لاستخدمها فوراً عند حدوث النزف حيث يصعب أحياناً الوصول إلى المستشفى في الوقت المناسب، مؤكدة أنه في صرف الدواء والعناية بالمرضى يجب اتباع إرشادات أو دليل معتمد ومصادق عليه من الاتحاد العالمي للهيموفيليا لتقديم الدواء بالجرعة المناسبة ولمدة كافية وفق حاجة كل حالة مريض.
وأضافت الدكتورة لـ “أُثر” أنه على الرغم من أن هناك كميات دواء مستجرة من قِبل وزارة الصحة وتوزع لمرضى الناعور بعدد من المستشفيات، إلا أنه يوجد فترات انقطاع”، مضيفةً “نأمل العمل معاً على وضع خطة لتلافي ذلك مستقبلاً”.
وأكدت الدكتورة علي صعوبة توفير الدواء لارتفاع تكاليفه وعدم وجود تصنيع محلي له، لافتةً إلى أن أنواع الأدوية الخاصة بمرض الناعور شهدت تطوراً كبيراً، ومنها ما هو محدث بالهندسة الوراثية والبدء بتسويق العلاج الجيني.
وذكرت الدكتورة علي لـ “أثر” أن معدل الإصابة بالناعور في كل دول العالم هو واحد من عشرة آلاف شخصاً، وبمرض “فون ولبراند” واحد بالمئة، مشيرةً إلى وجود عددٍ كبير من الحالات غير المشخصة لكون بعض اضطرابات النزف لا تظهر إلا عند الحوادث.
والناعور حسب الاتحاد العالمي للهيموفيليا مرض نادر ينزف المصابون به لوقت أطول من الأشخاص الطبيعيين لأن دمهم لا يحتوي على كمية كافية من عوامل التخثر وهي بروتينات موجودة بالدم وتتحكم بالنزف وعلى الرغم من أنه مرض وراثي إلا أنه قد يظهر لدى طفل من دون قصة عائلية سابقة نتيجة تبدل في مورثاته.
ويصيب الناعور الإناث في حالة واحدة وهي أن يكون الأب مصاباً والأم حاملة للمرض وهي حالة نادرة جداً ومن أعراضه بشكل عام كدمات كبيرة ونزف داخل العضلات والمفاصل ونزف فجائي داخل الجسم من دون سبب واضح ونزف لوقت طويل بعد إصابة أو حادث أو عمل جراحي.