خاص|| أثر برس الدعم النفسي والمعرفة الكاملة بآلية سير المرض وأعراضه من أساسيات التأقلم والتعايش معه فهو مرض ليس له علاج شافٍ علاجاً تامّاً وتختلف شدة الإصابة ومدة الهجمة لأحد أجهزة الجسم من مريض إلى آخر، هذا ما أكده عدد من مرضى التصلب اللويحي في حديثهم لـ “أثر” عن تجربتهم مع المرض الذي يوصف بمرض الشباب.
تقول ميمنات الصعيدي التي تتعايش مع التصلب اللويحي منذ /27/ عاماً، إنه تم تشخيص إصابتها وهي بعمر /20/ بعد ولادة طفلها الأول، إذ عانت من مشاكل بالرؤية بإحدى عينيها وبعد مراجعة عدد من الأطباء تخصص أمراض عينية لم تحصل على نتيجة حتى راجعت اختصاصي أمراض عصبية، وتم تشخيص الإصابة بالتصلب اللويحي الذي حمل الكثير من القلق لها ولأسرتها لكن بفضل دعم زوجها وتفهمه للمرض وما يسببه من أعراض حدت من قيامها بواجب أسرتها التي كبرت وحتى أصبح لديها ثلاثة أبناء كانوا عوناً لها بتجاوز المرض وما حمله من صعوبات جسدية ونفسية.
وتضيف الصعيدي: “أنا من طالبت بتأسيس جمعية خاصة بمرض التصلب اللويحي للتعريف به وتوعية المجتمع بالمرض الذي على الرغم من زيادة عدد الإصابة به فإنه توجد دراية بالمرض حتى من المرضى، لذلك كان من المهم تعريف المجتمع به خاصة مرافقي المريض وأسرته”.
وأوضحت الصعيدي أن المرض يأتي على شكل هجمات متفرقة يمكن أن تكون مرة بالعام أو أكثر وتصيب أحد أعضاء الجسم أحياناً الرؤية وأحياناً الحركة، ويُمكن أن تصيب أي عضو بالجسم وتعيق حياة المريض ولا يخفف منها إلى جانب العلاج الدائم والعلاج المكثف خلال الهجمة إلا معرفة المريض بالمرض معرفة مفصلة.
وعن العلاج بين الصعيدي أن هدواء دائم تصل تكلفته وسطياً إلى مليون ليرة سورية شهرياً، وعند حدوث الهجمة يحتاج المريض إلى أخذ إبر الكورتزون تصل إلى خمسة إبر دفعة واحدة، مؤكدة أن دعم المرض لجهة توفر العلاج المجاني سهل الكثير على المرضى لأن تكاليف العلاج مرتفعة جداً وتختلف من مصاب إلى آخر.
ولفتت الصعيدي إلى أنه بوساطة الجمعية التي أطلقت منذ عام 2019 يتم التواصل مع الأطباء المختصين بالأمراض العصبية وحتى الاختصاصات الأخرى لحاجة المريض إلى مختلف الاستشارات الطبية، كما يتم التواصل مع شركات تصنيع الدواء لتوفير إنتاجه محلياً وهو ما يجري العمل عليه حالياً.
بدورها، رجاء دباح /52/ عاماً وهي أم لخمسة أبناء وجدة لـ12حفيداً وحفيدة، تقول إنه بعد معاناة سنوات عدة لأعراض غير معروفة السبب منها الخمول عدم التوزان وحتى الاكتئاب تم تشخيص إصابتي بالتصلب اللويحي عام 2014، وبعد مدة من أخذ العلاج بدأت التأقلم مع المرض والتعايش معه.
وتعتبر دباح وهي من أعضاء الجمعية السورية لدعم مرضى التصلب اللويحي أن وجود هذه الجمعية شكل نقلة نوعية بحياتها لجهة مشاركتها بدعم المرضى، مضيفة: “كنت بالجمعية من مرحلة التأسيس ومن قوة الإرادة وحب الوجود حبيت كون حدا متميز وإيجابي، تعرفت على صبايا وشباب مصابين بالتصلب اللويحي، كنا ندعم بعض وكانت مهمتي بالجمعية التواصل مع المرضى ومع الأطباء الذين يشاركون بالمحاضرات التوعوية”.
تتابع دباح: “كوّنت فريق تطوعي من مرضى التصلب من مهامه متابعة توزيع العلاج في مشفى ابن النفيس ومساندة المرضى ودعمهم نفسياً والقيام بأنشطة توعوية وترفيهية بمبادرة حملت عنوان (تحدينا منا وفينا) ويشارك بالفريق التطوعي أيضاً مرافقي المرضى”.
وأشارت دباح إلى أن المرضى المشاركين بالجمعية من مختلف الأعمار فعلى الرغم من أنه مرض يصيب الشباب فإنه توجد حالات بأعمار صغيرة فأصغر مريض في جمعيتنا طفلة بعمر /11/ عاماً، وتم تشخيص إصابتها وهي بعمر الخمس سنوات.
وبينت دباح إلى أن من مهام الفريق التطوعي بالجمعية شرح كيفية أخذ الدواء بتوجيهات الأطباء والدعم النفسي وتم التشبيك مع عدة جمعيات قدمت أسعار رمزية لجهة المعالجة الفيزيائية والتحاليل والتصوير الشعاعي والمرنان لمصابي التصلب اللويحي المنتسبين للجمعية.
ولفتت دباح إلى أن التصلب اللويحي ليس بالمرض العادي يجب التعايش معه، فأحياناً يسبب إعاقة وعدم استقرار المزاج ووهن بالجسم وغباش الرؤية معظم المرضى وجدوا صعوبة بالاستمرارية بالعمل او الدراسة، مشيرة إلى أن الإرادة والتحدي والدعم النفسي له دور باجتياز متاعب المرض الأمر الذي دفعها لتقديم امتحان شهادة الثانوية العامة العام الماضي بعد انقطاع عن الدراسة لما يزيد على /35/ عاماً ولكن تعرضها لهجمة المرض تسبب بفقدان الرؤية لتعود العام الحالي مرة أخرى بتقديم الامتحان النجاح وتحقيق حلمها بالحصول على شهادة الثانوية وهي بعمر /52/ عاماً بدعم من أسرتها وأصدقائها وحتى المرضى مثلها.
وأكدت دباح أهمية العلاج الذي يُقدم مجاناً في مشفى ابن النفيس لارتفاع تكاليفه وفي حال انقطاع بعض أصناف الدواء يتم يوساطة الجمعية التواصل مع جمعيات أخرى للمساعدة بشراء الدواء.